La pérdida irreversible, progresiva y grave de los sentidos de la vista y el oído, es la consecuencia de el Síndrome Usher o sordo-ceguera. Se transmite genéticamente mediante un gen autosómico recesivo. Las principales causas son los nacimientos prematuros, las meningitis y diversos síndromes.
Uno de los patrones más alterado, junto al equilibrio, en estos pacientes es la marcha. El detrimento de los patrones automáticos del movimiento provoca que lo pasos sean más lentos, cortos y torpes, dando lugar a un tipo de marcha que le denominamos: “festinante” (anteriorización del centro de gravedad o anteropulsión).
Es por ello que debemos considerar, el tipo de marcha que utilizan, los cambios de posición, la coordinación óculo - manual o destreza en AVD (actividad de la vida diaria), para poder establecer, diseñar y programar un tratamiento rehabilitador personalizado que se ajuste a las necesidades de cada paciente a corto, medio y largo plazo.
Se clasifican para esta patología tres diferentes subtipos:
- Usher tipo I: con sordera y afectación vestibular severas bilaterales.
- Usher tipo II: con sordera entre severa y profunda, función vestibular normal.
- Usher tipo III: Con afectación auditiva progresiva, función vestibular normal.
El acceso al mundo de estos pacientes se determina por su capacidad de salvar barreras y el silencio que deja el espacio vacío de la vista y el oído.
Soy optimista en materia de avances sobre la genética, la biología molecular y de los desarrollos tecnológicos que permitan cuanto antes prevenir y curar sin secuelas a todos los afectos de estas enfermedades, que no comprometen la vida, pero dificultan algo fundamental: La comunicación.
El trabajo multidisciplinar, la búsqueda de información, la organización y planificación de cada sesión de fisioterapia y rehabilitación en estos pacientes, nos permiten perfeccionar el equilibrio, descargar la zona subo occipital, o trabajar directamente nuestro “segundo oído" (apófisis mastoides). De esta forma, construimos y nos reconstruimos. Eso sí, lleva alta dosis de sensibilidad.
Él es de esas personas que hacen que te creas que eres capaz de cualquier cosa. Dan por hecho que eres grande, para que te sientas grande. Me devuelve siempre el abrazo, y yo no paro de pensar en cuánta gente teniendo vista , NO VEN , y teniendo oídos NO ESCUCHAN. Deberíamos celebrar más la vida todos los días.
El placer, y el honor, siempre es mío. Gracias por “regresarnos".